Rio Branco passa a contar com política de atenção a doença raras | G1

Lei que institui política de atenção à pessoas com doenças raras é sancionada em Rio Branco — Foto: Reprodução/TV Globo

Agora é lei: Rio Branco passa a ter uma Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras após a norma ser sancionada pelo prefeito Alysson Bestene e publicada no Diário Oficial do Estado (DOE) dessa terça-feira (22).

A lei municipal nº 2.760 considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A nova legislação tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias.

O texto prevê melhoria na qualidade de vida com ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidades e cuidados paliativos.

Ainda de acordo com o documento, a política também visa diminuir as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras para que, assim, seja evitado o prolongamento do sofrimento físico e psicológico.

A nova lei também determina que devem ser difundidas técnicas específicas para o tratamento de cada doença e que sejam organizadas discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências das doenças raras. A norma busca ainda evitar preconceitos e incentivar a inclusão, por meio de políticas direcionadas.

garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Municipal de Saúde;

proporcionar atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde;

ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras;

garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme suas necessidades;

qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas das doenças;

divulgar os medicamentos e as modalidades de tratamento no combate às doenças;

divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento;

informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos das doenças.

O texto estabelece ainda que as pessoas com doenças raras não devem ser submetidas a tratamento desumano ou degradante, não devem ser privadas do convívio familiar ou sofrerem discriminação em razão da enfermidade.

Além disso, profissionais de saúde vão fazer atividades de aprimoramento do conhecimento e habilidades para atenção a essas pessoas e serão promovidas também ações e serviços para pessoas com doenças raras

A aprovação da lei ocorre em meio à campanha dos irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7 , moradores de Rio Branco, diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara, degenerativa e sem cura definitiva.

🚨 A mobilização busca arrecadar R$ 5,2 milhões. O valor é necessário para viabilizar a participação dos dois irmãos em uma fase de estudos experimentais nos Estados Unidos, considerada pela família uma esperança para retardar o avanço da doença e tentar reverter parte dos danos provocados pela enfermidade. Saiba mais nesta reportagem .

Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C, doença genética ultrarrara — Foto: Arquivo pessoal

🧬 Pedro e Tiago convivem com a condição rara que compromete, principalmente, os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, causando perda progressiva da força muscular ao longo da vida .

A família também tem mobilizado caminhadas, ações solidárias, rifas, campanhas nas redes sociais para ampliar a arrecadação e aproximar a meta necessária para levar os irmãos aos Estados Unidos.