Arthur: pais de menino com doença rara abrem associação em Sorocaba | G1

Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba é inaugurada nesta quinta-feira (5) — Foto: Divulgação

Os pais de Arthur Jordão Lara, menino de 7 anos que luta pelo tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) , anunciaram a abertura de uma sede para a Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba , na zona sul da cidade. Segundo a família, a entidade tem o objetivo de oferecer acolhimento a outras famílias de crianças e adolescentes com doenças raras.

A associação fica na Rua Lima, 88, no Jardim América, e começa a funcionar nesta quinta-feira (5). A proposta é conseguir apresentar para a comunidade orientações sobre os caminhos para a garantia de direitos destes pacientes, incluindo o acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias.

Natália Jordão Lara, mãe de Arthur, destaca que este trabalho é resultado do apoio e engajamento que a família recebeu na cidade.

"Assim como as pessoas se sensibilizam muito com o caso do Arthur, temos conseguido também esta colaboração voluntária de profissionais. Estamos abertos a outros que desejem procurar a associação e oferecer alguns atendimentos gratuitos em suas agendas para crianças que identificarmos que estão sem esse suporte", explica.

Embora não tenha como atividade principal a realização de atendimentos terapêuticos especializados, a Casa Arthur Sorocaba já conta com a colaboração voluntária de profissionais, entre eles uma fisioterapeuta e uma psicóloga. A primeira ação da entidade será promover um cadastramento das famílias que se enquadram no foco da associação.

Arthur Jordão Lara, de Sorocaba (SP), sofre com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) — Foto: Arquivo Pessoal

Após o cadastramento, uma assistente social deve realizar a triagem das famílias, buscando identificar as necessidades de cada uma das crianças e dos adolescentes com doenças raras, para que eles consigam realizar os encaminhamentos corretos para cada caso.

Josias Lara deve ocupar o cargo de presidente da Casa Arthur. O pai do menino ressalta que o trabalho busca engajar a solidariedade de todos.

"A ideia de abrir uma associação foi uma inspiração muito natural diante da luta que temos enfrentado para conseguir o tratamento do Arthur. Vemos diariamente as dificuldades de custear as terapias, como são complexos os processos para conseguir acesso a direitos e sentimos no coração que também é nossa missão ajudar outras famílias e outras crianças com doenças raras, que temos chamado carinhosamente de amiguinhos do Arthur", afirma.

Família de Sorocaba (SP) organiza caminhada para tratar doença rara de Arthur Jordão Lara — Foto: Arquivo Pessoal

A estruturação da sede também foi viabilizada com a participação de colaboradores, especialmente empresários da cidade, que contribuíram com materiais de construção, execução de serviços, equipamentos e mobiliário.

Josias faz questão de esclarecer que a Associação Casa Arthur Sorocaba e a campanha de arrecadação para o tratamento de seu filho têm finalidades distintas. Os recursos doados para o tratamento do menino não são utilizados na manutenção ou nas atividades da entidade.

"Todas as doações que temos recebido para buscar o tratamento do Arthur estão em uma conta separada e o saldo pode ser consultado praticamente em tempo real no site da campanha. Como família, nossa maior luta continua sendo salvar a vida do Arthur. Ele precisa de um medicamento que custa R$ 17 milhões e que não está mais disponível no Brasil", enfatiza.

A Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba, fundada pelos pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), inicia suas atividades na Rua Lima, 88, no Jardim América. O atendimento será exclusivamente presencial, de segunda a sexta-feira, das 8h às 16h.

Família promoveu caminhadas e 'Feijoada Solidária' para ajudar Arthur Jordão Lara, diagnosticado com doença rara — Foto: Divulgação

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