Fonoaudióloga com doença rara registra quais tratamentos se recusa a receber se ficar inconsciente; entenda o testamento vital, amparado por lei | G1

A fonoaudióloga Bruna Martinovic, 36 — Foto: Arquivo Pessoal

O documento, com pouco mais de uma página, começa pela declaração de que a fonoaudióloga Bruna Martinovic, 36 anos, está "em pleno gozo de minhas faculdades mentais" . A ressalva não é formalidade: é ela que dá validade ao restante, ao registrar que as decisões dali em diante partem de uma pessoa lúcida.

O que vem depois é uma lista do que Bruna não quer que façam com seu corpo caso um dia esteja com uma doença grave ou terminal, sem chance de reversão, e sem conseguir se manifestar. Ela recusa, nas palavras do documento, "qualquer intervenção que resulte em ventilação invasiva, intubação ou traqueostomia".

Recusa também as sondas que levam alimento direto ao estômago ou ao intestino de quem não consegue mais comer pela boca, a hemodiálise, que filtra o sangue quando os rins param de funcionar, e a ECMO, máquina que assume ao mesmo tempo as funções do coração e dos pulmões nos quadros mais críticos. E, se o coração parar, dispensa as manobras de ressuscitação —as compressões e os choques que tentam reverter uma parada.

No mesmo papel, pede o contrário em outra direção: todo o cuidado disponível para aliviar a dor e a falta de ar. Aceita a visita da família próxima e dos amigos. E nomeia quem poderá decidir por ela quando ela não puder: o irmão, Lucas, e três amigas.

Esse documento se chama testamento vital, ou diretivas antecipadas de vontade . Não trata de bens, como o testamento comum, nem passa a valer quando é assinado: só produz efeito se a pessoa perder a capacidade de se manifestar, e registra de antemão quais tratamentos ela aceita ou recusa nesse cenário.

O que é uma diretiva antecipada de vontade

A definição está no Estatuto dos Direitos do Paciente, a Lei nº 15.378, sancionada em abril de 2026: uma declaração escrita sobre os cuidados, procedimentos e tratamentos que o paciente aceita ou recusa. No Brasil, o documento é válido e, desde essa lei, tem de ser respeitado por familiares e equipes de saúde.

O instrumento tem duas peças , que podem andar juntas ou separadas, explica a advogada Luciana Dadalto, especialista em direito médico e presidente da associação Eu Decido. A primeira é a manifestação de vontade em si —o que a pessoa quer ou não quer que seja feito.

A segunda é a nomeação de um representante para cuidados de saúde , também chamado de procurador: alguém escolhido para interpretar a vontade do paciente e decidir por ele diante de uma dúvida que o papel não previu. Foi o que Bruna fez ao registrar suas recusas e, no mesmo texto, indicar o irmão e as amigas como autorizados a defender o que ela deixou combinado.

Desfazer as confusões em torno do conceito é parte de entendê-lo. A diretiva antecipada não tem relação com o testamento de herança e patrimônio: apesar do nome parecido, um cuida de bens, o outro do corpo e dos cuidados de saúde.

Também não é atalho para a eutanásia ou o suicídio assistido , práticas em que se provoca ativamente a morte e que seguem proibidas no país. O que ela permite é recusar o prolongamento artificial da vida quando não há mais reversão possível, deixando a doença seguir seu curso.

Recusar tratamento tampouco significa abrir mão de cuidado. Documentos como o de Bruna costumam dispensar máquinas e intervenções invasivas e, ao mesmo tempo, pedir tudo o que traga conforto —controle da dor, alívio para respirar, presença de quem se ama.

A escolha não é entre cuidar e não cuidar, mas sobre qual cuidado faz sentido quando a cura já não está no horizonte . Enquanto o paciente puder decidir, é sempre a palavra dele que vale, e ele pode mudar de ideia quando quiser.

Bruna tinha 27 anos quando uma infecção num dente do siso funcionou como gatilho para um lúpus que levaria quase dois anos até se revelar por inteiro. A doença atingiu o sistema nervoso central e veio acompanhada de outros dois diagnósticos: a síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermóvel , em que o colágeno —a proteína que dá sustentação ao corpo— é malformado, e uma imunodeficiência que a deixa sem produzir anticorpos e sujeita a reações alérgicas graves.

O preço aparece nas complicações. Ela perdeu o intestino grosso e passou a viver com uma bolsa; prepara-se agora para uma nova estomia, desta vez para se alimentar por uma sonda. Já fez duas cirurgias na coluna cervical, hoje fixada por hastes, e de uma delas acordou sem os movimentos de um lado do corpo, que recuperou em parte.

Ninguém sabe dizer qual é o prognóstico: o que encurta o horizonte, ela aprendeu, são as complicações —uma virose que da última vez a levou à terapia intensiva, uma infecção que se agrava sem aviso.

Foi essa imprevisibilidade que a fez procurar, ainda lúcida, uma forma de não perder o controle sobre o próprio fim. Voluntária da Casa Lavanda, braço de acolhimento do Instituto Ana Michelle Soares, ela ouviu falar de testamento vital numa aula e escreveu a primeira versão ao lado de uma médica paliativista.

Perguntada sobre seus valores, chegou ao que lhe parecia essencial: o nível de consciência . A partir do momento em que não puder mais responder por si, prefere o menor número possível de intervenções.

Registrou também a doação do próprio corpo à Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) —outra decisão que tirou das mãos de quem fica.

Antes de tudo, o documento preserva a autonomia de quem o escreve . Numa emergência em que o paciente chega inconsciente, sem nada registrado, a decisão de intubar ou reanimar cai sobre terceiros, que agem pelo que imaginam ser a sua vontade; a diretiva troca esse palpite por uma instrução clara.

Junto disso, alivia quem fica. Sem orientação, a família decide no escuro e costuma carregar por muito tempo a dúvida de ter feito o certo. Bruna viu essa cena de perto: quando a avó morreu, em 2020, uma médica parou o irmão dela no corredor para perguntar, ali mesmo, se era para reanimar caso o coração parasse. Escrever o testamento foi, em parte, poupar a própria família dessa pergunta — com a vontade registrada, ninguém precisa adivinhar.

O instrumento não é exclusivo de quem já está doente. Qualquer pessoa maior, lúcida e capaz pode fazer o seu , justamente porque a capacidade de decidir pode se perder de repente, sem o tempo de conversa que se costuma imaginar.

Segundo Dadalto, a lei garante o direito, mas não ensina o caminho. Não existe um roteiro oficial, e é comum a pessoa não saber por onde começar. A recomendação da advogada ajuda a organizar o processo.

O primeiro passo é não escrever sozinho . Como o texto lida com decisões médicas, ela aconselha procurar um profissional de saúde de confiança para ajudar na redação —de preferência um paliativista, que conhece os cenários possíveis de fim de vida. O objetivo não é apenas produzir o papel, mas um documento que a equipe médica leia, entenda e considere possível de cumprir.

O segundo passo é decidir como formalizar o documento . Não é obrigatório levá-lo a cartório, mas Dadalto recomenda a chamada lavratura de escritura pública, diferente do simples reconhecimento de firma. No reconhecimento de firma, o cartório apenas confirma que a assinatura é da pessoa; na escritura pública, o tabelião recebe o interessado, conversa com ele e atesta que estava lúcido e orientado ao manifestar a vontade. A diferença pesa porque a maioria das tentativas de descumprir uma diretiva se apoia justamente em pôr em dúvida a lucidez de quem a escreveu.

O terceiro passo é nomear o representante de saúde —a pessoa que os médicos vão consultar diante de qualquer dúvida.

O quarto é o mais prático de todos : distribuir cópias e garantir que o documento apareça na hora certa. O Brasil ainda não tem um registro nacional que permita ao hospital localizar a diretiva pelo número do paciente, como existe em Portugal desde 2012. Sem esse banco de dados, tudo depende de alguém levar o papel no momento em que ele é necessário.

Por isso Bruna carrega o seu quando é internada, além de ter deixado cópias com pessoas que, ela tem certeza, saberão que ela adoeceu —inclusive num grupo de mensagens que as amigas batizaram, com humor, de "documentos da Bruna que ninguém quer usar".

Recomendação ética virou direito com força de lei

Documentos como o de Bruna surgiram nos Estados Unidos nos anos 1960, e foi de lá que o Brasil importou a ideia. Por muito tempo, o país se apoiou apenas em resoluções do Conselho Federal de Medicina (CFM) —entre elas a de 2012, que Bruna cita em seu testamento.

Essas normas diziam que o médico "deve levar em consideração" a vontade prévia do paciente, redação que boa parte dos profissionais interpretava como não obrigatória, segundo Dadalto. Uma resolução posterior, de 2019, chegou a autorizar que, diante de risco iminente de morte, o médico deixasse de respeitar a recusa para salvar a vida a qualquer custo.

A virada tem data. Em 6 de abril de 2026 foi sancionada a Lei nº 15.378, o Estatuto dos Direitos do Paciente , que a advogada separa como um divisor entre um antes e um depois.

O texto determina que a vontade seja respeitada pela família e pelos profissionais de saúde, garante o consentimento livre de coerção, assegura o direito de retirar a qualquer momento a autorização para um tratamento e reforça que o diagnóstico é, antes de tudo, um direito do próprio paciente.

Série 'The Pitt' traz dilema familiar sobre diretivas antecipadas de vontade — Foto: Reprodução/HBO

Duas produções recentes encenaram o mesmo impasse que persiste nos hospitais. Em 'The Pitt' (HBO Max), série ambientada num pronto-socorro americano, um paciente de 79 anos com pneumonia grave tem um documento que proíbe intubação e reanimação, mas os filhos se dividem e, sob a pressão da que não aceita perder o pai, a equipe acaba passando por cima do papel.

A novela 'Por Você' (TV Globo), toca em outra face do mesmo direito. Pérola (personagem de Renata Sorrah) descobre uma doença renal grave e decide não tratar nem avisar a família —não por um documento guardado, mas ali, enquanto ainda pode falar. Recusar tratamento e controlar quem sabe do diagnóstico são escolhas que o Estatuto do Paciente também reconhece, e nas duas histórias o incômodo recai sobre quem recusa.

Esse desconforto tem nome, diz Dadalto: objetificação do paciente —a ideia de que uma pessoa doente perde o direito de decidir sobre si. Com idosos, o etarismo agrava o quadro.

“É comum a família pedir que o diagnóstico seja escondido do próprio paciente para que ele ‘não desista’, o que lhe nega o direito mais básico, o de saber que está doente. E, quando há um testamento vital, o argumento para ignorá-lo costuma ser o de que o paciente não sabia o que estava fazendo quando escreveu o documento”, explica a advogada.

No fundo da resistência da família está o luto. Juliana Dantas, jornalista especializada em cuidados paliativos e diretora do Instituto Ana Michelle Soares, lembra que o sofrimento começa antes da morte e que o "não estou preparado para perder" é compreensível. O problema surge quando essa dor assume o centro da decisão e empurra para o lado quem deveria decidir.

Para Tom Almeida, comunicador que fundou o Movimento inFINITO, o país vive um ciclo que se retroalimenta: como o assunto é evitado, não se cria repertório para tratá-lo; sem repertório, ele segue sendo evitado.

A saída passa por construir aos poucos uma espécie de musculatura emocional, exercitada muito antes de qualquer quarto de hospital. O instituto testou isso no "Pra quando eu morrer" , uma jornada online conduzida por grupos de WhatsApp que leva os participantes a organizar, um a um, temas que costumam ser adiados: documentos, conversas em família, diretivas antecipadas, funeral, patrimônio e legado digital.

Quase 5 mil pessoas se inscreveram e cerca de 3.500 chegaram aos grupos. Na avaliação final, muitas haviam avançado em juntar papéis e abrir o diálogo, mas registrar de fato um testamento vital seguiu entre os passos mais difíceis.

Ainda assim, há respaldo para insistir nessa direção. Segundo Almeida, existem evidências de que o planejamento antecipado aproxima o que a pessoa desejava daquilo que os familiares entendem como sua vontade, e de que conhecer esses desejos de antemão se associa a menos conflito na hora de decidir.

“Conversar antes não elimina o atrito, mas faz a família chegar ao momento crítico com referências, em vez de reagir no escuro. A lei garante o direito e o documento registra a escolha; é a conversa que faz esse direito existir de verdade”, explica.

Bruna traduz a ideia sem teoria. Diz que se sente resolvida com a própria finitude, o que não significou desistir de nada: segue trabalhando com voz e linguagem, mora sozinha com seus dois gatos “porque a autonomia é um valor inegociável” e gasta a energia que tem para ir ao teatro, mesmo sabendo que voltará exausta.

O papel que ela guarda na bolsa não tem a ver com a morte. É a garantia de que, quando esse dia chegar, quem cuidou da própria vida com tanta obstinação siga sendo dona também do desfecho.

Bruna e seus gatos, Mafalda e Nino, com quem divide a casa — Foto: Arquivo Pessoal