Mãe de menina com síndrome rara se forma na 1ª turma de Terapia Ocupacional de Roraima: 'venci' | G1

A contadora Diana Cruz , de 47 anos, transformou a experiência de cuidar da filha caçula , Giovanna Cruz, de 16, diagnosticada com síndrome de Angelman , uma condição rara , em inspiração para seguir uma nova profissã o. Ela se formou na primeira turma de Terapia Ocupacional de Roraima, curso que decidiu fazer depois de perceber a falta de profissionais preparados para acompanhar a filha .

A primeira turma de terapeutas ocupacionais de Roraima se formou em agosto pela Faculdade Claretiano , em Boa Vista . O profissional da área ajuda pessoas com dificuldades físicas, cognitivas, sensoriais ou emocionais a fazer atividades do dia a dia com mais autonomia e independência.

🔎 Entenda : A Síndrome de Angelman é uma condição genética rara causada por uma alteração em um gene do cromossomo 15. Os primeiros sinais podem incluir atraso no desenvolvimento, dificuldade para andar e manter o equilíbrio, pouca ou nenhuma fala, convulsões e problemas gastrointestinais. Pessoas com Angelman também costumam apresentar comportamento alegre, com sorrisos e risadas frequentes.

Diana iniciou a trajetória para a nova graduação em 2022 . Agora, formada, ela afirma que os conhecimentos adquiridos no curso também a ajudaram a compreender melhor a condição da própria filha. Ela também é mãe de outros filhos mais velhos: Isabelle Cruz, de 24, e Guilherme Cruz, 21.

Como terapeuta ocupacional, pretende conciliar os cuidados com Giovanna com o atendimento a crianças e idosos. O objetivo dela é ajudar os pacientes a resgatarem a própria história de vida e da essência, para além do laudo clínico.

"Cheguei até aqui e venci. Hoje, posso ajudar pessoas a não se limitarem, a vencerem e a serem enxergadas de uma forma diferente. Como profissional, quero muito que as pessoas não sejam vistas com a limitação que elas têm, mas sejam vistas como as pessoas que elas eram ou as pessoas que elas vão ser", destacou.

Diana lembra que as primeiras desconfianças sobre o diagnóstico de Giovanna surgiram quando ela ainda era uma bebê de 3 meses. À época, a menina não alcançava o mesmo marco de desenvolvimento infantil que os outros dois filhos tiveram. Aos 5 meses, ela apresentava espasmos, não sentava e "apagava do nada".

Diana Cruz ao lado da filha Giovana — Foto: Tiago Côrtes/ g1RR

O diagnóstico foi confirmado quando Giovanna tinha 1 ano e 3 meses , em Manaus. Até chegar à resposta, Diana passou por diferentes profissionais de saúde. Segundo ela, a primeira pediatra minimizou os sinais iniciais e considerou que eles eram normais para a idade.

A partir daí, a terapeuta continuou a investigação com outros especialistas. Ela conta que também enfrentou situações que considera de frieza e falta de humanidade de profissionais que tentavam fazê-la aceitar o diagnóstico como uma sentença de que a filha não se desenvolveria.

"O neurologista olhou para mim e disse assim: ' Mãezinha, a senhora vai ter que se conformar que a sua filha não vai andar e não vai falar '. Eu me sentia impotente . Para mim, era como se o mundo abrisse o chão e eu fosse para um buraco sem fim. A gente não tinha solução e fazia um trabalho paliativo e de educação especial, não tinha algo voltado à coordenação motora", relembra.

Nas buscas pelo diagnóstico, Diana se dedicou exclusivamente à caçula, o que fez com que ela se sentisse, em muitos momentos, dividida e culpada pela atenção que não conseguiu dar aos outros dois filhos.

Antes mesmo de pensar em seguir carreira na Terapia Ocupacional, Diana já buscava, na prática, formas de estimular o desenvolvimento da filha. Para isso, diversificou estímulos com a menina.

Giovanna tinha uma rotina clínica intensa, de segunda a sábado. A ideia da mãe era "provar" que ela conseguiria andar e fazer aquilo que os profissionais diziam que não conseguiria. No entanto, Diana não percebia avanços com a rotina exaustiva.

Ela então decidiu fazer o contrário e mudou a forma de conduzir o desenvolvimento da filha. Ao reduzir a frequência das terapias e diversificar os estímulos, percebeu mudanças.

Giovanna passou a fazer atividades como natação e equoterapia e deu os primeiros passos aos 3 anos e 9 meses. A experiência fez Diana entender a importância de um acompanhamento que considerasse as necessidades e as possibilidades de cada pessoa.

"Sabe aquele primeiro gol? Sabe quando a gente está na torcida vibrando para o jogo do Brasil, que ganha e todo mundo solta fogos, aquela emoção, aquela vibração, aquela adrenalina? Foi essa sensação dos primeiros passos dela. Todo mundo vibrou e gritou. O irmão dela era pequenininho e dizia: 'Menina aranha', porque ela andava encostada na parede. O laudo não definiu quem ela era ", lembrou.

A trajetória escolar de Giovanna também foi marcada por exclusão e falta de adaptação. Ela entrou em uma escola regular aos 2 anos, mas, segundo a mãe, passou a ser tratada como um "objeto". Aos 9, passou a ser excluída das interações e era vista pelos colegas como um "bebê", segundo a mãe.

Fora da escola, a família também enfrenta preconceito e falta de acessibilidade. Entre as principais dificuldades estão as vagas de estacionamento estreitas, que dificultam a retirada da filha do carro, e o uso indevido desses espaços por motoristas sem credencial.

A mãe, no entanto, frisa que nunca deixou que o preconceito, as regras sociais ou o desconforto das outras impedissem a família de viver situações comuns, como ir a um restaurante.

"No vou me privar de frequentar um restaurante. 'Ah, tem que ter etiqueta? Eu que vá para a cucuia com a etiqueta!'. Não vou deixar de frequentar ambientes com a minha filha por causa de etiqueta. Minha filha precisa vivenciar os ambientes. Então, preciso sair, preciso ter meu momento em família", destacou.

Formada em Contabilidade, Diana tentou conciliar o trabalho na área com os cuidados da filha. Segundo ela, nesse período enfrentou situações de assédio moral no ambiente profissional e chegou a ouvir que precisava escolher entre a carreira e Giovanna.

Em uma dessas situações, a filha estava com diarreia, passava mal e tinha crises convulsivas. Diana então decidiu deixar o trabalho para cuidar dela.

"Tinha que escolher entre a empresa e a minha filha, porque ela estava com diarreia, passando mal e em crise convulsiva, e eu tinha que escolher. Simplesmente virei as costas e fui embora. Então, para mim, foi um trauma a pessoa voltar a trabalhar e ter que ouvir tudo isso de novo, ter que dizer assim: 'Ah, você tem que escolher entre a tua filha e a profissão'", contou.

Depois disso, Diana passou a se dedicar aos cuidados da filha. Quando iniciou a graduação em Terapia Ocupacional, em 2022, a intenção inicial era adquirir conhecimento para compreender melhor as necessidades de Giovanna e ajudá-la. Com o tempo, porém, a formação abriu caminho para uma nova profissão.

Os conhecimentos adquiridos no curso também ajudaram Diana a identificar precocemente sinais da doença de Parkinson na própria mãe. Ela aplicou técnicas de mobilidade aprendidas no curso, que ajudaram a reduzir algumas das limitações físicas provocadas pela doença.

"A gente vai trabalhar com o amor de alguém, com o filho de alguém, com o pai de alguém. Então a gente tem que ter o cuidado de ser bem humanizado. E isso eu trago muito para a vida do que eu convivi", afirmou.

A conquista do diploma de Diana Cruz representa o resultado de anos de dedicação à filha, enfrentamento ao preconceito e busca por um atendimento mais humano. Agora terapeuta ocupacional, ela passa a integrar a primeira geração de profissionais formados na área em Roraima, com a missão de ajudar pessoas com deficiência a desenvolver autonomia e independência nas atividades do dia a dia.

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