Lito Sousa: do diagnóstico à busca por tratamento experimental, veja em 7 pontos a cronologia nos últimos meses | G1

Lito Sousa, um dos principais influenciadores brasileiros especializados em aviação, morreu na quinta-feira (1º), aos 59 anos, em São Paulo . Familiares e o Hospital Israelita Albert Einstein, onde ele estava internado, confirmaram a morte.

Lito ficou conhecido pelo canal Aviões e Músicas, no YouTube, onde explicava, em linguagem acessível, como funcionam aviões, procedimentos de segurança, turbulências e acidentes aéreos. O canal tem mais de 4 milhões de seguidores, e o perfil de Lito no Instagram reúne outros 4 milhões.

Com mais de 36 anos de experiência no setor, ele trabalhou como mecânico de aeronaves e em funções ligadas à manutenção e segurança de aviões em empresas como Varig, Transbrasil e United Airlines. Depois de décadas na manutenção, realizou o sonho de se tornar piloto e obteve habilitação em 2021.

Nos últimos meses, Lito enfrentou uma sequência de problemas de saúde até receber o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura.

A partir do diagnóstico, a família passou a buscar alternativas de tratamento e mobilizou seguidores nas redes sociais. A procura levou a pesquisas nos Estados Unidos, à tentativa de inclusão de Lito em estudos clínicos e, posteriormente, à autorização para importar ao Brasil uma substância experimental.

Veja, em sete pontos, a cronologia dos últimos meses:

1. Lito revela problemas graves de saúde em julho

Lito revelou nas redes sociais que enfrentava problemas graves de saúde. Em julho, informou ter sido diagnosticado com câncer de próstata e, posteriormente, com um quadro de inflamação no sistema nervoso.

Em um vídeo, ele contou que havia descoberto a doença três meses atrás e afirmou que faria uma cirurgia em breve.

"Todo avião, por mais bem projetado que seja, por mais bem cuidado que seja, em algum momento precisa parar para fazer uma manutenção. Não porque ele quebrou de vez, mas porque é assim que a gente evita o pior. A gente chama isso de check. Tem check A, tem check B, tem check C e tem o Heavy Check, aquele em que a aeronave sai de operação, entra no hangar e é praticamente desmontada para ser revisada por inteiro. E eu estou no meu heavy check", revelou, na época.

Naquele momento, ainda não havia sido divulgado o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.

2. Família revela diagnóstico de doença rara no dia 21 de agosto

A partir da divulgação do diagnóstico, a família passou a buscar alternativas diante da rápida evolução da doença, enquanto seguidores também acompanharam e participaram da mobilização nas redes sociais.

A doença havia registrado apenas 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021 , segundo estudo do Ministério da Saúde. Em São Paulo , foram 202 casos confirmados no período.

A DJC é uma condição do cérebro muito rara e grave. Ela provoca perda de memória, problemas para andar e tremores e apresenta rápida progressão.

3. Procura por estudos experimentais nos Estados Unidos

Diante do avanço do quadro, a família passou a procurar pesquisas que testavam possíveis tratamentos para a doença.

A notícia da doença desencadeou uma campanha nas redes sociais para que Lito fosse aceito em estudos experimentais de universidades e de empresas farmacêuticas que desenvolvem medicamentos para frear a evolução da DJC.

Dois estudos realizados nos Estados Unidos foram encontrados: o ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, e o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT.

Em 25 de agosto, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que o Ministério da Saúde havia formalizado um pedido para incluir Lito na fase inicial do estudo PRiSM. Segundo Padilha, os responsáveis pela pesquisa informaram que Lito havia sido colocado na lista para triagem.

A tentativa, porém, esbarrou nas condições dos estudos. Lito havia sido considerado apto, por critérios médicos, para pesquisas, mas não havia vaga disponível para sua entrada nos estudos.

No caso do ION717, a Ionis Pharmaceuticals informou que o estudo não estava mais recrutando participantes e que o medicamento também não estava disponível por meio de acesso expandido. A busca por uma alternativa continuou.

4. Anvisa autoriza importação de substância experimental

No dia 4 de setembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação de uma substância ainda em fase de testes para o tratamento de Lito. A família havia sido informada de que uma farmacêutica estava interessada no caso e avaliou a possibilidade de fornecer o produto por meio do uso compassivo.

O uso compassivo, no caso, permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas disponíveis tenham acesso a substâncias ainda experimentais, antes da conclusão dos testes clínicos que comprovariam sua segurança e eficácia em larga escala.

Lito Sousa, especialista em aviação — Foto: Reprodução

O produto, chamado ALN-6457 e desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals, não tem registro comercial no Brasil, está em estágio pré-clínico e também não tem representante legal no país. Por isso, a liberação ocorreu por um rito excepcional.

O pedido de importação foi feito pelo Hospital Israelita Albert Einstein, responsável pelo acompanhamento do paciente, depois que Lito foi aceito no programa de uso compassivo.

De acordo com a Anvisa, a avaliação considerou que a doença tinha evolução rápida e irreversível. A autorização excepcional também levou em conta a ausência de patrocinador ou representante responsável pelo produto no Brasil.

5. Piora do quadro e corrida contra o tempo para trazer a substância

No hospital, Lito Sousa comemorando 4 milhões de seguidores em seu canal — Foto: Reprodução/Instagram

Nos dias que antecederam a chegada da substância, o quadro de Lito piorou. Ele precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital. Ao mesmo tempo, a família corria para organizar a chegada do produto ao Brasil.

A substância ALN-6457 chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro. De lá, foi levada de helicóptero até o Hospital Israelita Albert Einstein, na capital.

Como parte da substância viria da Europa e outra dos Estados Unidos, a família montou previamente um plano para tentar antecipar possíveis problemas durante o transporte.

Uma das partes estava pronta na Suíça. Ela deixou o país no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial.

O planejamento precisou ser alterado quando o voo que transportaria a carga foi cancelado por um problema técnico. “Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami”, contou Mila, esposa de Lito.

A previsão era que o avião chegasse à noite, e a substância precisava ser administrada dentro de um intervalo limitado de tempo. Não era possível simplesmente transferir a carga para outra companhia aérea, porque havia procedimentos e documentos que precisavam acompanhar o produto e que já haviam sido submetidos previamente às empresas aéreas.

A família, então, acionou parceiros da área de aviação para encontrar uma alternativa. Como havia previsão de chuva forte e pontos de alagamento na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, a solução encontrada foi transportar a substância de helicóptero de Guarulhos até o hospital.

A empresa de táxi aéreo disponibilizou uma tripulação e cuidou da parte de regulamentação no aeroporto em Guarulhos.

A família também havia providenciado previamente as autorizações necessárias na Anvisa e na Receita Federal. A Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga.

6. Esposa revela os bastidores da operação

Chegada da substância experimental para tratamento da doença de Lito Sousa — Foto: Reprodução/Youtube Aviões e Música

No dia 14 de setembro, Mila revelou os bastidores da chegada da substância em um vídeo publicado no canal oficial de Lito no YouTube. Ela contou que a semana anterior havia sido especialmente difícil para a família por causa da piora do quadro.

“É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais. Então, cada minuto é essencial”, afirmou.

Mila também contou que a farmacêutica responsável pela substância havia demonstrado interesse em abrir estudos sobre o produto no Brasil.

Segundo ela, a possibilidade poderia ser concretizada nos meses seguintes e permitir que outros pacientes tivessem acesso a estudos sobre a doença no país. A possibilidade de novos estudos era especialmente importante por se tratar de uma doença rara.

Ao final do relato, Mila agradeceu às pessoas que participaram da mobilização em torno do caso e aos profissionais e instituições envolvidos na chegada da substância. Também disse que o quadro de Lito estava estável.

Lito morreu nesta quinta-feira (1º), aos 59 anos, em São Paulo. Familiares e o Hospital Israelita Albert Einstein confirmaram a morte. Ele deixa um filho de 7 anos.

Em um post no Instagram, Mila escreveu: “Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”.

Em comunicado oficial, a família afirmou que as informações sobre o velório e a despedida serão divulgadas em breve e pediu respeito e privacidade neste momento.

Comunicado oficial da morte de Lito — Foto: Reprodução

Entenda os tratamentos experimentais para a doença de Lito Sousa — Foto: Arte/g1

Infográfico - Lito Sousa, influenciador de aviação, morre em SP — Foto: Arte/g1